Уполномоченный по правам ребенка Аружан Саин написала в Facebook гневное письмо министру здравоохранения Алексею Цою, передает Tengrinews.kz.

Обращение касается детей с редкими заболеваниями - муковисцидозом, буллезным эпидермолизом, эпилепсией и другими.

По словам Саин, маленьких пациентов не обеспечивают жизненно важными препаратами ни из средств гарантированного объема бесплатной медицинской помощи, ни из местного бюджета. При этом чиновники лишь прикрываются "рядом причин", которые, по мнению Саин, нельзя назвать уважительными.

Уполномоченный подчеркивает, что обсуждала проблему с Алексеем Цоем, как только он вступил в должность, и по итогам разговора отправила на его имя официальные письма. Однако дело так и не сдвинулось.

"Со стороны Минздрава и акиматов пациентские НПО, родители детей и я получаем дежурные отписки.

Минздрав кивает на акиматы, те - наоборот, в итоге страдают дети! По факту среди чиновников на всех уровнях - либо равнодушие, либо некомпетентные. У всех тотальное отсутствие желания понять и облегчить страдания детей! Хотя на это выделяются государственные деньги, и для решения вопросов нужно всего лишь исполнять свою работу. И от этой работы зависят жизни", - пишет Саин.

Она подчеркивает, что терпение доведенных до отчаяния родителей уже иссякло и они готовы выходить на публичные акции. Если раньше они сами могли частично закупать лекарства хотя бы с помощью сборов в соцсетях, то во время карантина у них нет и такой возможности.

"Что говорить, наш фонд не смог приобрести эти лекарства, так как поставщики не смогли оформить разрешения, хотя мы готовы были оплатить объем на два-три месяца, пока Минздрав решит вопрос о закупе за счет бюджета.

Я Вам объясняла, что компании-производители не заинтересованы в регистрации данных препаратов, так как эта процедура очень дорогая (!), сложная, а объем, который нужен для Казахстана, очень мал, ввиду небольшого количества населения и, соответственно, малого количества пациентов, нуждающихся в них.

Эти лекарства ведь не аспирин, который тоннами продается! Им невыгодно их регистрировать в нашей стране, это импортные препараты, а дети - НАШИ, граждане нашей страны, и заботиться о них должны МЫ в лице государства!

При этом НПО и мы говорили с производителями, большая часть поставщиков готовы предоставить все документы на лекарства для регистрации, если не будет необходимости оплачивать эту процедуру, и поставлять их государству, если решение по обеспечению детей будет принято.

Алексей Владимирович! Настоятельно прошу, ТРЕБУЮ принять срочные меры, зарегистрировать препараты для детей, больных муковисцидозом, эпилепсией, буллезным эпидермолизом и остальными орфанными заболеваниями, и обеспечить детей лекарствами и расходными материалами за счет государственного бюджета", - требует Аружан Саин.

Она требует, чтобы Цой дал ответ до 28 сентября. 

"Алексей Владимирович, мы говорили с Вами о необходимости встречи для обсуждения вопросов, требующих системных решений в защите прав детей, их жизни, здоровья.

Вы не нашли до сих пор на это времени. Но нашли время на встречу с блогерами", - гневно подводит итог она.